Newsletter 7/2017

Vážený čtenáři,

prázdniny jsou v plném proudu, ale my nezahálíme a s velkou radostí Vám představujeme elektronický newsletter.

Budeme Vás pravidelně zásobovat články o revmatických onemocněních, dozvíte se o chystaných projektech a také o dění v klubech. Je to náš první pokus a jsme opravdu zvědaví, jaká bude Vaše odezva. Jakákoli zpětná vazba nám pomůže posunout se dál.

Ceníme si Vaší přízně,
Revma Liga Česká republika, z. s.

Sjögrenův syndrom, na první pohled vzácné onemocnění

Přečtěte si další díl ze série revmatických onemocnění, tentokrát o Sjögrenově syndromu, autoimunitním onemocnění, které můžeme po revmatoidní artritidě zařadit hned na druhé místo, co se týká četnosti revmatického onemocnění.

Podpořte Revma Ligu nákupem na internetu

Zapojili jsme se do projektu @GIVT, který spolupracuje s více než 500 e-shopy. Chystáte se v srpnu na dovolenou? Budete nakupovat kufry, sportovní vybavení, knihy na ukrácení dlouhé chvíle nebo třeba plavky?

Stačí před každým nákupem navštívit GIVT. Část peněz z Vašeho nákupu půjde na naši organizaci a nezaplatíte ani o korunu navíc. Děkujeme, že nám pomáháte pomáhat.

Edgar Stein Prize 2018

Oblíbená soutěž Evropské ligy proti revmatismu EULAR je opět tady. Letos máte příležitost posílat nám eseje na téma Můj hrdina, který mě podporuje v každodenním životě s muskoloskeletálním a revmatickým onemocněním.

Ze zaslaných příspěvků, které splní soutěžní podmínky, vybereme tři nejzdařilejší. Ty zveřejníme a autory odměníme drobnými cenami. Autor/ka nejlepší české eseje se utká v evropské konkurenci o lákavou finanční odměnu a účast na konferenci EULAR v červnu 2018 v Amsterdamu. Konečného šťastlivce vybere porota EULAR.

Anketa

Vážíme si všech připomínek a komentářů, které nám neustále posíláte. Protože chceme mít Vaši zpětnou vazbu na jednom místě, prosíme o vyplnění následující ankety a její sdílení mezi zájemce o členství. Rádi si přečteme, jak zkvalitnit a zefektivnit naše služby a přiblížit se Vám.

Víkendové setkání v Kutné Hoře přineslo spoustu inspirace

Dá se během víkendu vymyslet a zrealizovat plán pro organizaci? Odpověď zní ano, ale bolí to... Nebylo to snadné, museli jsme vytahat pár kostlivců ze skříně, ale zvládli jsme to díky skupinové práci a profesionálnímu vedení Petra Machálka.

Dovolte nám krátce představit pár nově zařazených aktivit, které ze setkání vyplynuly.

Především jsme získali newsletter, který právě pročítáte. Dále je to skupina pro rodiče a děti s juvenilní idiopatickou artritidou, která by měla stát po boku již fungující skupiny Kloubíci na Facebooku. Rádi bychom organizovali pobyty a přátelská setkávání. Co říkáte například na dětský den?

V neposlední řadě jsme vytvořili anketu. Máte představu o tom, jak by naše organizace měla fungovat? Víte, co by měla přinášet členům a příznivcům? Podělte se s námi!

Podívejte se dále, kde jsme nesměli chybět

Za poslední půl rok jsme se rozhýbali. Vzdělali jsme se v mnoha oblastech. V dubnu jsme navštívili workshopy o financování a vedení reklamních kampaní na veletrhu neziskových organizací NGO Market. Zúčastnili jsme se víkendového semináře o fundraisingu pořádaném APO akademií pacientských organizací.

V květnu jsme měli zástupkyni na mnichovském workshopu o přístupu pacientů k biologické léčbě pod záštitou světové organizace lékařů a pacientských zástupců GAfPA. Pak jsme se přesunuli do Říma na dvoudenní summit Pfizer Stronger together Against Rheumatoid Arthritis.

V červnu, před zaslouženým odpočinkem, jsme se zúčastnili třídenního pacientského setkání v Bruselu, které zorganizovala APO a AIFP.

Nastaly i příjemné personální změny, Shromáždění delegátů si zvolilo novou místopředsedkyni a doplnilo členy Revizní komise.

Chystáme nové podmínky členství

Děkujeme za nové přihlášky, nicméně z provozně kapacitních důvodů během letních prázdnin nemůžeme přijímat nové členy. Jakmile provedeme několik formálních změn ve stanovách, například možnost generálního členství bez klubové příslušnosti, na které se stále ptáte, došlé přihlášky zpracujeme.