Omdlela na dovolené v Řecku – mohla za to vzácná nemoc

Olze Drápalové (67) z Třebíče se změnil život před deseti lety na dovolené v Řecku. Do té doby aktivní žena začala pociťovat nebolestivou svalovou slabost. Přestože vyšetření u praktického lékaře žádné závažné onemocnění nepotvrdilo, Olžiny potíže se začaly zhoršovat. „Nemohla jsem vylézt z vany, vystoupit z auta, vyfénovat si vlasy nebo zvednout ruce. Cítila jsem šílenou bezmoc, věděla jsem, že se mnou není něco v pořádku, ale lékaři mi ani přes opakované testy nedokázali pomoci,“ vypráví Olga, která s obtížemi bojovala více než půl roku. Diagnózu závažné myozitidy jí diagnostikovali až lékaři z Revmatologického ústavu v Praze, který navštívila na doporučení své známé revmatoložky z Německa. Myozitida je zánětlivé onemocnění svalů způsobené poruchou imunitního systému a řadí se mezi autoimunitní onemocnění. Napadnout může ale také trávicí trubici nebo plíce. Proč nemoc vzniká, odborníci zatím přesně netuší. „Lékaři bohužel zjistili, že mi nemoc již zasáhla plíce a mám je z jedné třetiny zcela nefunkční,“ říká Olga. Před každou návštěvou revmatologa tak musí Olga zajít na spirometrii, která ukáže, jakou kapacitu plic aktuálně má. Na CT vyšetření chodí jednou za dva roky. „Poslední vyšetření bohužel ukázalo, že se stav plic horší. Sama ale větší potíže zatím nepociťuji, pouze dávivý kašel ve spaní, na který mě upozornil manžel,“ říká Olga. Bývalá aktivní žena musela kvůli nemoci omezit jízdu na kole, lyžování i další sportovní zájmy. Naučila se poslouchat vlastní tělo a ubrat ze životního tempa. Jako inspektorka pro Evropské školy totiž pravidelně létala do zahraničí a byla neustále v pohybu. „Jít sama proti sobě se nikdy nevyplácí. Před dvěma lety jsem například lyžovala bez přestání týden v kuse, po návratu mi otekly prsty na rukou a objevila se zase limitující svalová slabost, lékař mi proto následně musel zvýšit dávku léků,“ říká Olga.

Myozitida je v České republice i ve světě poměrně vzácné, ale potencionálně nebezpečné onemocnění. Podle dostupných údajů postihuje přibližně 2 000 Čechů. Olga se proto rozhodla zapojit do pacientského spolku Revma Liga, který sdružuje pacienty s revmatoidními problémy. Právě při Revma Lize založila pacientskou skupinu Myozitida (https://www.revmaliga.cz/aktuality/rubrika/onemocneni/myozitida/), která pomáhá lidem s touto nemocí. „Každá úspěšná aktivita pro členy skupiny mě nabíjí, uspokojuje a inspiruje k dalším činnostem. Pacientská skupina Myozitida se v současné době stala smyslem mého života,“ vysvětluje Olga. „V letošním roce jsou pro členy skupiny Myozitida připraveny ještě dva rehabilitační workshopy, koncem srpna jim nabídneme webinář s nutričním specialistou a v pravidelných intervalech se mohou vzájemně obohacovat prostřednictvím online setkání“, upřesňuje Olga. Nově mohou členové pacientské skupiny Myozitida zdarma využít služby psychologa prostřednictvím Revmaporadny (http://www.revmaporadna.cz). „Zpětná vazba od pacientů, kteří konzultace psychologa již využili, dokazuje, že je to mimořádná pomoc pro ty, kteří se nacházejí v nelehkém rozpoložení,“ říká Olga.