Víte, co jsou idiopatické zánětlivé myopatie?

“Idiopatické zánětlivé myopatie (IZM) jsou heterogenní skupinou získaných zánětlivých onemocnění příčně pruhovaného svalstva, často jsou doprovázené systémovými a orgánovými příznaky. ” Do této skupiny onemocnění se řadí např. polymyozitida (PM), dermatomyozitida (DM), myozitida s inkluzními tělísky (IBM – inclusion body myositis) nebo imunitně zprostředkovaná nekrotizující myopatie (IMNM – immune mediated necrotising myopathy). Toto ovšem není úplný výčet onemocnění spadajících do této heterogenní skupiny onemocnění. (1, s.477)

Různé druhy zmíněného onemocnění se projevují a probíhají odlišně u jednotlivých pacientů, což vyžaduje individuální léčbu stanovenou odborným lékařem, která může zahrnovat kombinaci léků, cvičení, úpravu stravy a další terapie. Úspěšná léčba pomáhá obnovit svalovou sílu.

Život s touto diagnózou nemusí být vždy snadný, někdy je to dlouhodobá cesta hledání vhodné léčby i způsobů, jak se s onemocněním vyrovnat a naučit se s ním žít.

V mnoha zemích Evropy i zámoří jsou tito pacienti zapojováni do organizací, které pomáhají zlepšovat jejich životy, financovat inovativní výzkum a zvyšovat povědomí o tomto onemocnění. Proto se Revma Liga Česká republika rozhodla podpořit aktivity pacientů s tímto onemocněním.

Ve dnech 16. – 19. března 2022 se v Praze uskuteční 4. Globální konference o myozitidách (GCOM). Poprvé naše hlavní město bude hostit odborníky na tuto problematiku, členy pacientských organizací a pacienty s touto diagnózou z celého světa. Skupina pacientů podpořená naším spolkem se podílí se na přípravě programu pro pacienty. Informace naleznete i zde: www.gcom2021.org

V zájmu výběru zajímavých témat a zodpovězení palčivých otázek k danému tématu se obracíme na české pacienty a zájemce z řad veřejnosti s žádostí o aktivní zapojení do přípravy odborného programu. Více informací naleznete v přiloženém dokumentu. Své odpovědi můžete posílat na emailovou adresu: olga.drapalova@revmaliga.cz

Pozn.: 1. PAVELKA, Karel, Jiří VENCOVSKÝ, Pavel HORÁK, Ladislav ŠENOLT, Heřman MANN a Jan ŠTĚPÁN. Revmatologie. 2. aktualizované a rozšířené vydání. Praha: Maxdorf, [2018]. Jessenius. ISBN 978-80-7345-583-5.